DÍA DEL SÍNDROME DE DOWN: “LUCI NOS ENSEÑA A VIVIR”

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El 21 de marzo se celebra el día internacional del Síndrome de Down, con el propósito de concientizar sobre esta alteración genética y alcanzar una mayor inclusión y convivencia en diferentes ámbitos. La fecha fue establecida por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) con el fin de promover los derechos de todos los seres humanos a ser tratados de manera justa y digna. 

Agua de Oro Noticias (ADON) dialogó con Lorena y Daniel Tello de El Manzano y Carolina Halabi de Salsipuedes. Ellos integran el grupo “El amor todo lo puede”, que reúne a familias unidas por el Síndrome de Down en Sierras Chicas.

Lucía es hija de Lorena y Daniel, vive en El Manzano, tiene 7 años y asiste a Segundo Grado en la escuela Santa Clara de Asís de Salsipuedes.

“Desde el primer momento que supimos de la llegada de Luci a este mundo, como papás teníamos muchos dudas e incertidumbre -cuenta Daniel- no sabíamos cómo teníamos que actuar al principio.”

Lucia es la menor de cuatro hijos y es la más mimada de todos. “Cada día que pasa, Luci nos enseña un montón de cosas, nos enseña a vivir”, asegura su papá. “Ella y nosotros vamos aprendiendo cada día, gracias al equipo de terapeutas, de la escuela y de trabajo, Luci está llevando una vida excelente, obviamente que todo lleva más tiempo, pero gracias a Dios va por buen camino”.

EL AMOR TODO LO PUEDE

En el año 2015 nació Renato, el hijo de Carolina Halabi, una de las fundadoras del grupo “El amor todo lo puede” que reúne a familias que tienen hijos con Síndrome de Down en Sierras Chicas.

“Cuando me enteré que Renato tenía Síndrome de Down, me sentía muy sola, no sabía con quien hablar, tenía mucho miedo”, dice. Entonces, se puso en contacto con Marcela Torres, mamá de Sofía que en ese momento tenía 4 años. “Ahí decidimos comenzar a contactar a gente de la zona que también tenía hijos con Síndrome de Down, así nos conocimos y comenzamos a sumar miembro, hoy somos un grupo de unas 70 familias”, asegura Carolina Halabi.

“Al principio, comenzamos a preguntar y a sacarnos dudas, sobre todo los que teníamos bebés chiquitos: qué tipo de terapias realizaban, que tipo de estudios les hacían, cuáles eran los derecho que teníamos con respecto a la obra social, cómo se gestionaba el certificado de discapacidad y todas esas dudas que aparecen cuando ingresa al mundo de la discapacidad y está medio perdido”, cuenta Carolina.

El 21 de marzo de 2018, día internacional del Síndrome de Down, decidieron juntarse para “realizar el primer festejo, como un cumpleaños”, dice Carolina y recuerda que asistieron más 600 personas en lo que era el Hotel Mi Reina, actual Hotel Carod, en Salsipuedes.

Este año el encuentro anual se realizará el sábado 23 de marzo, en el Polideportivo de Río Ceballos de 15 a 20 hs. “La intención de la fiesta es encontrarnos, socializar, celebrar y divertirnos”, asegura Halabi. En el encuentro hay espectáculos, sorteos, castillos inflables, fotocabinas. Además, se le entregan sorpresitas a los chicos con golosinas y todos los asistentes participan de la carrera alrededor del predio , donde cada niño recibe su medalla por haber participado. 

MESA DE DISCAPACIDAD

El 12 de marzo de este año en Salsipuedes se presentó la Mesa Regional de Discapacidad del departamento Colón, de la que participaron representantes de los ejecutivos municipales y equipos técnicos de la municipalidad de Colonia Caroya, Jesús María, Colonia Vicente Agüero, La Granja, Agua de Oro, Villa Cerro Azul, El Manzano, Río Ceballos, Mendiolaza, Villa Allende, Saldán y La Calera. Asistieron también, integrantes de la Junta de Discapacidad, Junta Certificadora Unquillo y del Centro de Rehabilitación Sierras Chicas, de Unquillo.

1 thought on “DÍA DEL SÍNDROME DE DOWN: “LUCI NOS ENSEÑA A VIVIR”

  1. Felicitaciones a esta página por tremenda nota, dejan expuesto los sentimientos más putos de padres enamorados de semejantes hijos, y poniendo en palabras la sensación maravillosa de que todos somos iguales !!!

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